Foto/Reprodução
Do G1 - Tão frágil quanto asas de borboleta. Assim é a pele de uma pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença rara que a torna bastante sensível. São casos raros desta condição e, no Sul de Minas, um bebê foi diagnosticado com a condição, também conhecida como ‘criança borboleta’. Ele é o Théo, de apenas 3 meses, morador de Estiva (MG).
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“As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele”, diz o Ministério da Saúde.
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Diariamente Théo conta com os cuidados dos pais: a mãe, Josivane Janaína dos Santos, de 29 anos, e o pai, Simão Domingos Pereira, de 31. Este é o primeiro filho deles e, antes do Théo ser diagnosticado, ambos não faziam ideia do que era a ‘EB’.
A doença foi descoberta nos primeiros dias de vida do bebê. Desde então, é preciso ter mais cuidado em cada movimento. Também tem curativos especiais, roupas confortáveis e fraldas mais macias para minimizar os ferimentos.
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Pais do Théo, diagnosticado com EB: o pai, Simão Pereira, e a mãe, Josi Santos, de Estiva (MG) — Foto: Reprodução / Instagram
Diagnóstico de epidermólise bolhosa
“Não tinha conhecimento nenhum desta doença. Ficamos desesperados, com medo, insegurança de não conseguir cuidar”, contou a mãe.
Logo no nascimento de Théo, eles perceberam de prontidão que o bebê era mais sensível. Ele nasceu com as unhas inflamadas e a família saiu do hospital com um encaminhamento para a dermatologista em Pouso Alegre (MG).
"Ela [a médica] só de olhar nele já suspeitou que fosse epidermólise bolhosa, mas foi o primeiro paciente dela, ela nunca tinha tratado ninguém com essa doença, mas tinha conhecimento", contou a mãe Josivane.
A médica, então, indicou para que a família procurasse uma especialista em São Paulo (SP), que foi quem confirmou o diagnóstico. Théo é mesmo uma 'criança borboleta'.
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“Depois que a gente levou ele pra São Paulo, já começou a aparecer bolhas no corpo, sabe? No pezinho, no cotovelo, enfim, onde tem atrito, dá bolha no corpo. A pele é bem sensível”, contou.
A partir deste dia, a família embarcou em um aprendizado coletivo. A mãe, Josivane, começou as pesquisas pela internet. Leu muito sobre o assunto, passou a acompanhar páginas de crianças com a epidermólise bolhosa e ainda continua aprendendo sobre a doença.
“Não posso falar que eu já sei de tudo, porque cada dia é um dia de conhecimento, né? É um dia que a gente aprende mais, aos poucos a gente vai aprendendo como lidar com a EB. Cada etapa está sendo uma etapa diferente”.
Entenda o que é a EB
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética hereditária rara e não é transmissível. Ela geralmente se manifesta já no nascimento e provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.
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Conforme Raphaela Machado, médica dermatologista em Pouso Alegre, estatísticas apontam que há 11 casos da doença para cada um milhão de indivíduos. Só no Brasil, são menos de 1 mil pessoas diagnosticadas com EB, segundo a Associação DEBRA - Associação Nacional de Epidermólise Bolhosa.
